Co mě trápí - diagnózy

* Peri-intraventrikulární krvácení IV. stupně + Ventrikulomegalie + Posthemoragické pseudocysty (poporodní krvácení do mozku 4. stupně, úplně poškozená celá levá strana mozku, místy i na druhé straně a v prostoru)

* Obstrukční hydrocefalus (zmnožený mozkomíšní mok v hlavičce pro ucpávání necirkuluje a pak postupně utlačuje tkáň a bez zásahu omezuje ovládání životně důležitých center těla, např. dech, srdce) + zaveden VP shunt (strojek a hadička co odvádí mozkomíšní mok do bříška, odkud pak cirkuluje zpět)

* Turicefalie (dříve Dolichocefalie) - (různý zvláštní tvar hlavičky oproti klasice, vzniká asymetrickým vývojem mozku na zdravé a postižené straně, dnes to vlásky dobře maskují)

* Porucha zrakového vnímání, Atrofie zrakového nervu, Hypermetropie, Strabismus, přechodný Nystagmus (prostě když se dívám nevidím automaticky co druzí, orientuju se hodně zvuky a předměty si dávám do různých poloh, oči mám rychle unavené, citlivé na slunce, různé nemoci a přetížení pak prozradí kmitání očí, nikdo pořádně neví co vlastně ne/vidím ale v prostoru mám zase orientaci skvělou)

* Symptomatický Westův syndrom - specifický druh Epilepsie (od roku 2017 stabilizace, 2021 bohužel opět náznaky epileptické aktivity mozku na EEG záznamu, 2022 stabilizace, 2023 opět "čertík vystrkuje růžky" :-( )

* DMO (Dětská mozková obrna) hypotonická (s ochabnutím svalstva) se spasticitou na PHK (pravá ručička, tu prostě na jemnou motoriku vůbec nepoužívám, jen příležitostně k opoře na zemi, někdy ji mám staženou jindy skoro gumovou v zápěstí a prstíkách)

* Těžká mentální retardace (postupně to trochu doháním, ale v některých věcech jsem prostě ještě jako předškolní dítě)

* Skolióza neuromuskulární s pravidelným nošením trupového korzetu (jak rostu a používám jen jednu stranu těla a mám specifický pohybový vzorec začíná se mi "bortit" páteř, která se deformuje a rovně již neoste). Momentálně je to věc, která nedá rodičům spát a zkoušíme vše možné, neboť nesouhlasíme s operací z důvodu obrovských rizik zhoršení základních diagnóz.

* Porucha příjmu potravin a vyprazdňování, Inkontinence (stále plenky, Easylax na pravidelné vyprázdnění)

* Deformita DKK s nošením ortéz (nožičky při pokusu o chůzi nejsou rovné, tzv. planovalgozita nohou)

* Snížená imunita - deficit MBL - Deficit lektinu vázajícího manózu (vnímavost k respiračním, autoimunitním a alergickým onemocněním, jak rostu cítím se líp a líp, dříve jsem měl pořád zápaly plic a trávil mnoho času s maminkou v nemocnici)

GMFCS klasifikace: IV (hodnocení hrubé motoriky podle škál, stanovuje předpoklad vývoje dítěte pro další roky), viz popis ZDE