-edit-20231023213401.jpg?ph=7ab8c1e87d)
Novinky
Westův syndrom
09.11.2014 17:19
Momentálně se mnou není žádná sranda, původní lék na Westův syndrom mi nezlepšil můj zdravotní stav, takže s touto epilepsií nyní bojuji pomocí kortikoidů a to vám tedy povím, dávají zabrat nejen mne, ale i celé rodině. Mnoho toho nenaspím, pláču a do smíchu mi není. Dobrá zpráva je, že tohle...
Jdeme domů
16.10.2014 10:03
Hurá, velká vizita potvrdila můj odchod domů, po 5ti týdnech prcháme s maminkou za tatínkem a sestřičkou, která byla mezitím nemocná. Další injekce hormonů bude píchat maminka doma a budu chodit na pravidelné odběry krve k paní doktorce na dětském obvodě.
ACTH Synacthen
07.10.2014 10:08
A je to tady, srdíčko a bříško mám na startu v pořádku. Dneska dostávám první injekci syntetického hormonu ACTH - Synacthen, který mi má zastavit záchvaty a co nejvíce vyčistit EEG záznam. Bojíme se, prý se moc změním .... naštěstí dočasně
Sabril
02.10.2014 17:13
Bohužel Sabril jako lék druhé volby mi nezabírá, záchvaty mám i nadále a videoEEG není skoro vůbec lepší. Takže mne čekají injekce hormonů, vůbec se na to s mámou netěším. A do toho ty zoubky.
Depakine
18.09.2014 21:02
Lék první volby Depakine mi nesedí, poškozuje mi játra, tak budu mít Sabril. Škoda, ten sirup byl celkem k jídlu.
Infantilní spazmy
16.09.2014 12:30
Velká vizita, maminka pláče, tolik cizích lidí, kam se vytratila etika. Ano, bohužel nám právě řekli, že mám na záznamech videoEEG hypsarytmii a prozatím tomu budeme říkat Infantilní spazmy. Ach jo, není to fér :-(
Přesun na jiné oddělení
14.09.2014 18:30
Tak to asi byly zoubky nebo to možná souvisí i s tím, čeho se bojí maminka s tatínkem. Mám asi epilepsii, zítra půjdeme na jiné oddělení, přímo na dětskou neurologii.
Neurochirurgie
11.09.2014 03:30
A jsem tu zase, něco mi je, ale nevíme co. Trošku zvracím ale ne pořád. Mamka s taťkem neví, zda to jsou rostoucí stoličky nebo ucpaný VP shunt, s pláčem odchází a nechávají mne na oddělení JIP k doplnění tekutin aby se shuntík neucpal :-(
Tak si mne nechávají i ráno a přesouvají na...
Doma z nemocnice
02.09.2014 11:30
Tak jsem doma z nemocnice, bylo to veselé, vše o den posunuto, ve spánku mi udělali CT mozku a lebky a protože nemám srostlé lebeční švy jak se předpokládalo, operace dolichocefalie se nekoná. Jupíí a běžíme domů.
Hryz, hryz, hryz
25.08.2014 21:52
Hryz, hryz, hryz .... já tak rád hryzám, ... hryzám .... Když netluču hlavou o zem nebo o skříně, tak si bouchám pěstí do brady a do zubů a do čela až z toho mám modráky. Mamka se na mě za to moc zlobí, ale já nemůžu přestat ... a navíc mě začalo bavit hryzání. Koušu se do levé ruky, koušu se do...